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桃園--罕病兒克服先天限制 一展學霸之力

不畏限制與病症共處 努力登高振翅

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上傳日期: 2022-03-28 16:09   更新日期: 2022-03-28 16:09   天眼日報記者 軒安 / 桃園市 報導  

【天眼日報記者軒安/桃園市報導】

【藍睿瑜 國中二年級 15歲】

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家扶基金會於3月份舉辦「自強兒童表揚活動」,典禮中表揚來自全國遴選出的23位堅韌面對挑戰的自強兒童。患有馬凡氏症的藍睿瑜同學為桃園家扶中心所推選。

對我來說 母親與世界一開始只是個「樣子」

睿瑜因遺傳到母親的馬凡氏症,在心臟、骨頭和皮膚皆有相關症狀出現,眼睛尚未發育完整便開始近視,如今近視2500度的他,矯正後視力也僅有0.2。父親也在睿瑜三歲多時就發現,必須將物品置於睿瑜眼前,睿瑜才會有表情或情緒反應,也因此看著年幼的睿瑜,身為父親的擔心是必然的,然而堅毅的父親將憂心化為動力,四處尋醫,也開啟了和睿瑜這一段辛苦的求醫檢查歷程。

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遺傳性基因,對睿瑜來說,天生見到的世界就是模糊的,不知道所謂的「看得清楚」是什麼?如同,母親帶睿瑜來到這世界上時,對彼此的記憶和長相是模糊的,但在模糊中看見了新生的色彩。如今睿瑜國二了,對於母親的記憶,僅有她那溫暖的聲音和模糊的輪廓;但對於世界,父親讓睿瑜一起看見了,同時也讓世界看見了睿瑜。

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相互陪伴與學習 是父親愛的累積

父親對睿瑜來說,是生命中絕不能缺席的角色。家境雖然不豐,但父親努力正向,帶著睿瑜和妹妹走過無數的時光,是家人同時也是彼此的學習對象。

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「家裡不有錢,我們就努力念書」,這是父親一直以來傳達給孩子們的信念,所以對於睿瑜和妹妹在課業和學習上也特別要求,向學校老師或補習班等到處詢問是否有二手參考書,過程順利當然也有異樣眼光,但對父親而言,只要孩子們肯讀、願意學習,這些不友善的言詞都不重要。這樣的信念也延伸到學校中,父親每年會到學校開IEP會議,讓學校老師了解睿瑜的情形,不論是教室座位要在最前面、黑板的板書字體要大一點,加上睿瑜心臟主動脈瓣膜可能會因身心運動劇烈或勞累而剝離,讓父親聯想到母親的離世,也就對睿瑜特別掛心,在與老師細部的討論後,體育課的操場上,總能看見睿瑜的父親,默默陪伴著睿瑜,父親用行動表達對睿瑜的愛。

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不畏限制與病症共處 努力登高振翅

不論是看書寫字、玩桌遊及教具,就算戴著厚重鏡片,依然必須貼得很近的睿瑜知道「天生的無法挽回,就靠後天的努力,並加以實踐,現在就做好學生的角色。」細數家中從國小開始的各式獎狀,睿瑜讓父親知道自己的努力是有目共睹,且不斷的進步。上了國中,睿瑜仍不負自己的努力在班上的成績依然表現優異,每學期各科平均皆達90分以上,個性樂觀的他無法與其他同學一樣,下課期間可以快快樂樂地去打球和追跑,既然無法劇烈運動和碰撞,在位子上看書、玩桌遊或教具、教同學功課也很吸引人。

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身為數理資優班的睿瑜,熱心助人不在話下,並且學習努力與病症共處,讓馬凡在生活中不麻煩,這樣的睿瑜值得被讚許,經由學校的薦舉於去年三月獲得110年桃園市中等學校優秀青年代表,同年八月更獲得2021年總統教育獎,一再肯定睿瑜展現對於生命的堅持,突破先天的限制,努力的登高望遠,展現如鬥士般的衝勁。

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